打個噴嚏，提次重物，甚至一個深情擁抱，都可能導致骨折——高郵一位16歲患脆骨病的“玻璃少年”，16年經(jīng)歷10次大的骨折6次手術(shù)，沒進一天校門，但在母親的耐心輔導和自己的刻苦努力下，已自學到高中課程。不僅如此，這個叫“亞亞”的少年還酷愛編寫程序，在專業(yè)軟件媒體上頻頻發(fā)表作品。去年一次手術(shù)后，在病床上打著石膏參加全國中學生個性化閱讀大賽，榮獲二等獎。昨天，記者采訪了這個屢屢創(chuàng)造生命奇跡的“玻璃少年”。
亞亞一臉輕松地獨自在床上進行牽引治療。 
亞亞在專業(yè)電腦報紙上發(fā)表的文章。曉暉 陳詠 攝
正常人骨密度1000，他卻測不出
1993年11月，一個可愛的男孩出生在高郵一個普通家庭。古代筑墻時豎在兩端的木柱叫“楨”，懂建筑的父親希望兒子長大后成為社會的棟梁，給他取名呂楨亞。然而，小楨亞8個月大時，“一不小心”竟股骨骨折。從此，孩子莫名地、頻繁地骨折，好像天生就比別的孩子脆弱似的。爸爸媽媽領(lǐng)著亞亞去揚州、上海等地的醫(yī)院檢查、治療，每次都失望而歸。3歲那年，亞亞被上海一位教授診斷為“成骨不全癥”。醫(yī)生告訴亞亞父母，這種病極為罕見，沒有特效藥治療。無情的診斷書仿佛晴天霹靂，重重地砸向這對年輕父母，兒子得了這樣的病，以后怎么辦呢？
專家介紹，亞亞患的怪病叫脆骨病，醫(yī)學上稱為“成骨不全癥”。正常人的骨密度為1000左右，而亞亞竟然測不出骨密度。由于先天骨質(zhì)薄脆，打個噴嚏，提次重物，甚至一次擁抱，都可能導致骨折。絕大部分成骨不全癥患者都屬于殘疾人，只有三分之一的人能獨立行走，有29%的人基本不外出，少數(shù)人連吃飯都不能自理。萬般無奈之下，家里只能找專人細心看護小亞亞�？墒牵捎诤⒆拥幕顫娞煨院痛嗳醯墓趋�，一次小小的絆倒，一聲鞭炮的驚嚇，都可能帶來一次骨折。而頻繁骨折，使小亞亞的雙股骨長成了畸形。從亞亞3歲起，父母就帶著他不斷地到上海做矯形手術(shù)。每一次骨折或手術(shù)時，亞亞都會疼得撕心裂肺。痛在孩子身上，更在父母心里，雖然不停奔波，勞累辛苦，但在父母心里，亞亞是他們永遠的寶貝，他們對孩子的未來仍充滿美好期待。
偉大母親“陪讀”，“玻璃兒子”學會堅韌
很快，亞亞到了去學校讀書的年齡�？粗g小朋友邁著輕快的步伐走進校園，亞亞媽媽心里有說不出的滋味：難道兒子就只能與病床為伴了嗎？要強的母親暗暗下決心：一定要讓孩子像其他孩子一樣擁有知識，沒能給孩子一個健康的身體，一定要給孩子扎實的知識。
就這樣，亞亞在媽媽的輔導下開始了艱難的自學之路。跟校園里的小朋友一樣，亞亞學拼音，學寫字，學算術(shù)，學英語，沒有落下半步。每天晚上，媽媽回家后給兒子批改作業(yè)，輔導功課。亞亞媽媽還會請朋友從學校找來試卷，讓亞亞在家完成，然后再拿到學校請老師批改，或自己批改，以此了解亞亞的學習情況。亞亞媽媽告訴記者，亞亞是一個自覺性很強的孩子，有很強的求知欲，即使在打石膏治療期間，學習也不間斷。一次手術(shù)后，亞亞胸部以下全打上了石膏，人不能坐起來，他就趴在床上寫作業(yè)。每次病痛臥床期間，亞亞減輕疼痛和排遣無聊的最佳方法就是聽英語磁帶。
“兒子好奇心特別強，什么事情都喜歡刨根問底。”亞亞媽媽告訴記者，在學習初中物理和化學時， 除了常規(guī)學習外，她還特地買來做實驗用的酒精燈、燒杯、量杯等，或利用家里現(xiàn)成的物件，自制簡易的實驗器材，母子倆一起探究課本上實驗的結(jié)果。“自己做實驗，他才會真正明白。”為了孩子的學習，這個偉大的媽媽費盡了心思。
“小學時我是亞亞的老師，初中時我是他的學習伙伴，現(xiàn)在學到高中課程了，我已經(jīng)無能為力，網(wǎng)絡(luò)成了他的老師。”亞亞媽媽自豪地告訴記者，現(xiàn)在兒子在網(wǎng)上加入了高中數(shù)學、物理群，學習上遇到問題就請群里的高手幫忙。
功夫不負有心人，亞亞已自學完小學、初中的全部課程，目前在自學高中課程。他的英語、語文和數(shù)理化成績相當出色，由于愛好電腦，在編程方面也頗有天分。亞亞經(jīng)常跟媽媽說，他覺得學習是一件很快樂的事，各門功課知識間都有著千絲萬縷的聯(lián)系，自己喜歡電腦編程，編程能使自己把英語學得更好。編程要求自己學好數(shù)學、物理，而數(shù)學、物理又能在編程上給自己很多幫助。可喜的是，亞亞自編的多篇電腦程序，如《關(guān)機不要忘了斷開網(wǎng)絡(luò)連接》、《坦克大戰(zhàn)》、《用OpenGL編寫3D臺球游戲》等已被《軟件報》等專業(yè)媒體采用。而去年一次手術(shù)后，亞亞打著石膏，在病床上參加了由《中華活頁文選》舉辦的“全國中學生個性化閱讀大賽”，榮獲二等獎。
雖然沒有去學校上過一天學，但一張張報紙、證書都無聲地告訴大家，“玻璃少年”亞亞創(chuàng)造了奇跡！
唯一的希望就是走出家門進校門
“亞亞長這么大，共經(jīng)歷了10次比較大的骨折，包括6次矯形手術(shù)，現(xiàn)在已經(jīng)能獨自行走，他已經(jīng)創(chuàng)造了奇跡。對于這樣的結(jié)果，他自己很滿足，現(xiàn)在唯一的希望就是走出家門，走進校門。”對于兒子，亞亞的媽媽備感自豪，但自豪中也透著遺憾。
“我還算幸運的，有些像我一樣的病人甚至每年都發(fā)生幾次，甚至十幾次骨折。”看到亞亞，記者立即被他真誠而自信的笑容感染，倘若忽略他略顯矮小的身材，他絕對是個陽光帥氣的男孩。盡管他完全有能力直接上高中，但是，因為多年沒有正常到校上課，也因疾病的原因沒能參加今年的中考，要想取得學籍入校學習，還要經(jīng)過相關(guān)的程序。而且，學校對于接納亞亞這樣的特殊學生，也存在一定的顧慮。亞亞要想進入高中校門，并不容易。
“亞亞長大了，我為他驕傲。”說這話時，亞亞媽媽語氣中透著自豪和欣慰。目前，亞亞的父母正積極努力讓亞亞進入學校學習。“其實亞亞能有今天我們已經(jīng)很滿足了。”亞亞媽媽說，“希望他能融入正常的學習生活，與他的同齡人一起快樂地學習、成長。畢竟，我們不能照顧他一輩子。”張曉暉 陳詠