2 018年6月14日，由中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)、中國(guó)免疫學(xué)會(huì)神經(jīng)免疫分會(huì)、北京愛(ài)力重癥肌無(wú)力罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心(以下簡(jiǎn)稱(chēng)“愛(ài)力關(guān)愛(ài)中心”)聯(lián)合主辦的第三屆中國(guó)重癥肌無(wú)力大會(huì)在北京隆重開(kāi)幕，大會(huì)主題是“愛(ài)的力量，改變你我”。來(lái)自全國(guó)各地的近150名重癥肌無(wú)力患者與家屬，以及來(lái)自日本、孟加拉、美國(guó)、中國(guó)臺(tái)灣的重癥肌無(wú)力醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)和病友代表;還有50余位神經(jīng)內(nèi)科、胸外科、中醫(yī)科、康復(fù)科、營(yíng)養(yǎng)科的多學(xué)科醫(yī)生齊聚一堂，展開(kāi)多領(lǐng)域、全方位的深入交流。 “燕京”作為本土品牌，一直懷著“對(duì)社會(huì)負(fù)責(zé)”的情懷，投身在各類(lèi)公益活動(dòng)中。當(dāng)天的活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，“燕京”為會(huì)議提供了瓶裝天然礦泉水和新推出的袋裝水產(chǎn)品。

　　“6·15關(guān)愛(ài)日”活動(dòng)發(fā)布

　　重癥肌無(wú)力大會(huì)緣起于2014 年，此后每?jī)赡昱e辦一次，已成為聚集重癥肌無(wú)力患者代表、醫(yī)生、社會(huì)專(zhuān)家，推動(dòng)醫(yī)學(xué)、政策、公眾倡導(dǎo)的綜合會(huì)議。本次大會(huì)開(kāi)幕儀式由中國(guó)教育電視臺(tái)首席新聞主持人荊慕瑤女士主持。在會(huì)議伊始，由原民政部社會(huì)福利司司長(zhǎng)白益華先生，中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)副秘書(shū)長(zhǎng)谷瑞芬女士，大會(huì)主席、國(guó)際免疫學(xué)會(huì)常務(wù)理事許賢豪教授、中國(guó)免疫學(xué)會(huì)神經(jīng)免疫學(xué)會(huì)主任委員胡學(xué)強(qiáng)教授、愛(ài)力關(guān)愛(ài)中心發(fā)起人、主任清昭女士等社會(huì)各界領(lǐng)導(dǎo)和嘉賓分別致開(kāi)幕詞。愛(ài)力關(guān)愛(ài)中心在2014年的首屆重癥肌無(wú)力大會(huì)上發(fā)起了“6· 15重癥肌無(wú)力關(guān)愛(ài)日”，此后每年 6月15日便被作為重癥肌無(wú)力關(guān)愛(ài)日。

　　在開(kāi)幕式上，著名青年演員張曉龍先生受邀出任2018年重癥肌無(wú)力關(guān)愛(ài)日的公益大使，并出席本次活動(dòng)。一次機(jī)緣巧合，讓張曉龍先生了解到了重癥肌無(wú)力患者群體的狀況，他欣然接受這一“委任”，為全國(guó)65萬(wàn)重癥肌無(wú)力患者群體呼吁吶喊。在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，張曉龍還發(fā)起了“六點(diǎn)一刻早上好，向陌生人問(wèn)好”的活動(dòng)。六點(diǎn)一刻寓意著6月15 日，暨重癥肌無(wú)力關(guān)愛(ài)日。他希望通過(guò)這樣的活動(dòng)來(lái)呼吁社會(huì)公眾向身邊陌生人表達(dá)問(wèn)候，讓更多人解除內(nèi)心的隔閡，心懷善意，建立互信。

　　“一人一故事”劇場(chǎng)還原患者真實(shí)的生存狀態(tài)

　　在主題報(bào)告環(huán)節(jié)，來(lái)自愛(ài)力關(guān)愛(ài)中心的理事、香港浸會(huì)大學(xué)林思齊東西學(xué)術(shù)交流研究所研究助理教授董咚女士發(fā)布《2018年中國(guó)重癥肌無(wú)力成年患者生存狀況報(bào)告》。

　　本次報(bào)告來(lái)源于全國(guó)800多份重癥肌無(wú)力病友的有效調(diào)研問(wèn)卷。從報(bào)告中，我們可以看出男女患病比例為1：2.14。這與重癥肌無(wú)力患病人群中男女比例3：7的數(shù)據(jù)大致一致。在調(diào)查者中，最小的患者年僅2歲，年齡最大的患者已有 81歲的高齡。而首次出現(xiàn)重癥肌無(wú)力癥狀的年齡，1/4的患者在20歲之前首次出現(xiàn)癥狀;一半以上的患者在30歲之前出現(xiàn)癥狀;95%以上的患者在60歲之前首次出現(xiàn)癥狀。 19～53歲是一個(gè)比較集中發(fā)病的年齡段，有近2/3的被調(diào)研患者是在這個(gè)年齡段發(fā)病的。而這個(gè)年齡段一般正是結(jié)束學(xué)生生活，開(kāi)始走上社會(huì)，成家立業(yè)的人生黃金時(shí)代。此外，通過(guò)對(duì)患者的疾病診療、日�？祻�(fù)、生活習(xí)性等不同數(shù)據(jù)分析可以看出，國(guó)內(nèi)患者普遍獲得的社會(huì)支持和活躍生活方式都較低，社會(huì)公眾應(yīng)對(duì)這個(gè)群體有更多的關(guān)注和認(rèn)識(shí)，以幫助他們獲得更加積極、有質(zhì)量的生活。

　　隨著報(bào)告的發(fā)布，2018年中國(guó)重癥肌無(wú)力患者生存狀態(tài)紀(jì)錄片也在大會(huì)現(xiàn)場(chǎng)向大家首次呈現(xiàn)。片中，家住貴州六盤(pán)水大山里的布依族女子楊秀花的故事真實(shí)呈現(xiàn)了重癥肌無(wú)力患者的生存狀態(tài)。因?yàn)樯砘既�身型重癥肌無(wú)力，楊秀花的愛(ài)人舍棄了她。因?yàn)榧膊『彤?dāng)?shù)氐牧?xí)俗，她被視為異類(lèi)，甚至不能住在娘家。很長(zhǎng)時(shí)間，楊秀花都只能過(guò)著獨(dú)居的生活，治療也時(shí)斷時(shí)續(xù)，遭受著身心的雙重痛苦。對(duì)于數(shù)十萬(wàn)的中國(guó)重癥肌無(wú)力患者來(lái)說(shuō)，楊秀云的遭遇正是許多患者的生活縮影。關(guān)注重癥肌無(wú)力群體，需要更多人的理解、支持和關(guān)愛(ài)。在主辦方特別安排的“一人一故事”劇場(chǎng)環(huán)節(jié)，代表不同生活狀態(tài)的兩組病友們分別講述了自身的真實(shí)經(jīng)歷�，F(xiàn)場(chǎng)，來(lái)自專(zhuān)業(yè)劇團(tuán)的演員們跟隨病友們的講述即興表演。悠揚(yáng)的樂(lè)曲、柔美的燈光，飽含情感的敘事，讓每一位參會(huì)者都感受到重癥肌無(wú)力患者的生存狀態(tài)和生命故事，令人動(dòng)容。 2 0 18年 5月，國(guó)家衛(wèi)健委發(fā)布中國(guó)首份《中國(guó)罕見(jiàn)病參考名錄》，全身型重癥肌無(wú)力列入其中。這一政府決策，必會(huì)讓多方關(guān)注到重癥肌無(wú)力群體，也必將為中國(guó)數(shù)十萬(wàn)重癥肌無(wú)力患者帶來(lái)改變。

　　愛(ài)力暖心行用行動(dòng)踐行愛(ài)的力量

　　作為國(guó)內(nèi)第一家且唯一的重癥肌無(wú)力患者自組織，愛(ài)力關(guān)愛(ài)中心自2013年正式注冊(cè)成立以來(lái)，一直堅(jiān)持踐行著自己的使命，主要開(kāi)展社會(huì)融合類(lèi)、康復(fù)類(lèi)和救助類(lèi)三大板塊的項(xiàng)目，為重癥肌無(wú)力群體竭盡所能。作為可治療的罕見(jiàn)病，人們對(duì)重癥肌無(wú)力存在著極大的社會(huì)誤解，如：重癥肌無(wú)力被當(dāng)作不可治療的“漸凍人”，造成被放棄治療;患者失去勞動(dòng)能力卻因肢體無(wú)殘缺無(wú)法辦理殘疾證;患者因眼瞼下垂、表情僵硬、構(gòu)音不清受到各種歧視甚至侮辱;患者的用藥治療均缺乏必要的基本保障，而缺乏傳播，也使普通公眾忽視預(yù)防的重要性，并存在對(duì)重癥肌無(wú)力患者生活與就業(yè)的嚴(yán)重歧視。愛(ài)力關(guān)愛(ài)中心成立以來(lái)一直為倡導(dǎo)和呼吁更多的社會(huì)大眾能夠關(guān)注重癥肌無(wú)力患者，為重癥肌無(wú)力患者群體的生存狀態(tài)改善而持續(xù)努力。不久前，國(guó)家發(fā)布的《罕見(jiàn)病參考名錄》中，重癥肌無(wú)力疾病名列其中，這背后應(yīng)該與愛(ài)力關(guān)愛(ài)中心多年來(lái)的社會(huì)倡導(dǎo)工作密不可分，同時(shí)，這也是對(duì)愛(ài)力關(guān)愛(ài)中心工作最好的一種肯定。

　　關(guān)注公益 “燕京”一直在路上

　　“燕京”秉持“對(duì)社會(huì)負(fù)責(zé)” 的情懷，投身在各類(lèi)公益活動(dòng)中，并對(duì)自身進(jìn)行規(guī)范和監(jiān)督。在燕京國(guó)家級(jí)科研中心指導(dǎo)下，投入巨資進(jìn)行大規(guī)模技術(shù)改造，在全國(guó)首家采用物理方法，純天然，無(wú)菌超級(jí)過(guò)濾新技術(shù)、新工藝、新設(shè)備，在生產(chǎn)過(guò)程中做到零污染、純天然。為了讓消費(fèi)者喝上放心滿(mǎn)意的健康水，燕京礦泉水廠始終加強(qiáng)生產(chǎn)全過(guò)程控制，使產(chǎn)品每一道工序都處于受控狀態(tài)。為了增強(qiáng)市場(chǎng)競(jìng)爭(zhēng)力，在強(qiáng)化產(chǎn)品質(zhì)量的同時(shí)，不斷提高服務(wù)質(zhì)量。對(duì)客戶(hù)反映的問(wèn)題24小時(shí)內(nèi)解決，做到送貨及時(shí)、服務(wù)規(guī)范。在飲用水行業(yè)中，燕京礦泉水廠是首家通過(guò)國(guó)家級(jí)“H ACCP”體系認(rèn)證和“安全飲品”認(rèn)證的企業(yè)。多年來(lái)，燕京礦泉水在國(guó)家組織的歷次抽查中全部合格，被評(píng)為中國(guó)礦業(yè)質(zhì)量協(xié)會(huì)“中國(guó)信得過(guò)產(chǎn)品”和北京市政府“放心產(chǎn)品”，并成為全國(guó)“兩會(huì)”和“國(guó)慶60周年”指定用水;2015年9月，燕京礦泉水廠獲得閱兵聯(lián)合指揮部頒發(fā)的“紀(jì)念中國(guó)人民抗日戰(zhàn)爭(zhēng)暨世界發(fā)法西斯戰(zhàn)爭(zhēng)勝利70周年閱兵服務(wù)保障單位”稱(chēng)號(hào); 2015年，北京國(guó)際田聯(lián)世界田徑錦標(biāo)賽指定燕京礦泉水廠為最佳支持保障單位;2016年，燕京礦泉水獲中國(guó)質(zhì)量萬(wàn)里行優(yōu)秀品牌推薦; 2016年4月，在中國(guó)飲料工業(yè)協(xié)會(huì)評(píng)比中，燕京礦泉水廠首批獲得“2016中國(guó)桶裝飲用水優(yōu)秀企業(yè)”證書(shū);

　　2017年，燕京礦泉水廠承擔(dān)十九大主會(huì)場(chǎng)和15家代表駐地的飲用水保障任務(wù);此外，燕京礦泉水廠生產(chǎn)的“善能泉”產(chǎn)品成為全國(guó)青少年足球冠軍杯賽唯一指定用水。 2017年11月，燕京袋裝水強(qiáng)勢(shì)上市，這是繼“承擔(dān)2017年十九大人民大會(huì)堂會(huì)場(chǎng)的服務(wù)保障任務(wù)，善能泉產(chǎn)品成為全國(guó)青少年足球冠軍杯賽唯一指定用水之后”的又一款新品。 8～10升袋裝水的輕裝上市，滿(mǎn)足了北京及北京周邊河北一些地區(qū)更多家庭對(duì)放心好水的需求，提升消費(fèi)者的生活品質(zhì)。關(guān)注社會(huì)公益，播下愛(ài)的種子，散播溫暖陽(yáng)光。燕京始終以大企業(yè)的胸懷，與公益組織一起，傳播愛(ài)的力量!